Ouagadougou – Le Burkina Faso fait face à un enjeu de santé publique majeur avec une prévalence de la drépanocytose estimée à 4,63 %. Près de 2 % des nouveau-nés présentent la forme SS, la plus grave de cette maladie génétique. Ces chiffres soulignent l’urgence d’une mobilisation collective pour améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge des patients.

Parmi les acteurs clés de cette lutte, Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), s’impose comme une figure incontournable. Depuis une décennie, elle déploie une énergie sans faille pour transformer la réalité des drépanocytaires dans le pays.

Son parcours, ses combats et ses victoires offrent un éclairage précieux sur les avancées et les défis persistants dans la lutte contre cette maladie.

le déclic : quand l’impuissance médicale devient un moteur d’engagement

Le parcours de Dre Berges a basculé en 2015, lorsqu’elle a été sollicitée pour participer à la création d’une unité de référence dédiée à la drépanocytose au sein de l’hôpital où elle exerçait. Cette mission, menée en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B, a marqué un tournant décisif dans son engagement.

Mais l’élément déclencheur remonte bien avant : « Dès mes débuts comme médecin, j’ai été confrontée à la souffrance des enfants et des jeunes atteints de drépanocytose. Leur douleur m’a souvent laissée sans voix. Cette impuissance a nourri en moi une détermination inébranlable à agir. »

pourquoi la drépanocytose touche encore tant de nouveau-nés au Burkina Faso

La drépanocytose, maladie héréditaire, se transmet lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S. Dans ce cas, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint de la forme SS. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut génétique avant de fonder une famille.

Le bilan prénuptial, souvent négligé, et l’absence de sensibilisation sur l’importance de l’électrophorèse d’hémoglobine avant la conception ou le mariage aggravent la situation. « Sensibiliser les populations à ces enjeux est crucial pour réduire le nombre de naissances d’enfants drépanocytaires », insiste Dre Berges.

des actions communautaires pour briser les tabous et sauver des vies

Face à l’ignorance persistante autour de la drépanocytose, Dre Berges a placé la sensibilisation au cœur de son combat. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une campagne de dépistage ayant permis de tester près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale.

Ces initiatives ne se limitent pas au dépistage : elles visent aussi à combattre les préjugés et à renforcer l’inclusion sociale des patients. « La stigmatisation est un fléau supplémentaire pour les drépanocytaires. Notre rôle est de changer les mentalités et de montrer que cette maladie ne doit pas être un frein à une vie épanouie. »

des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge

Dre Berges a joué un rôle clé dans plusieurs projets concrets :

• Déploiement du dépistage néonatal : elle a accompagné l’introduction de cette pratique dans les structures de santé, en collaboration avec le ministère de la Santé et les équipes spécialisées en hématologie.
• Formation des professionnels de santé : elle a contribué à former les soignants sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires, une compétence souvent négligée.
• Création du numéro vert « Drépa Minute » : accessible au 80001350, ce service gratuit permet aux familles et aux patients de s’informer dans leurs langues locales sur la maladie et ses traitements.

Ces mesures visent à démocratiser l’accès à l’information, à améliorer la qualité des soins et à soutenir les familles dans leur quotidien.

une collaboration renforcée avec les autorités et les partenaires

Le CID/B, sous la direction de Dre Berges, travaille en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Ce partenariat est soutenu financièrement par des acteurs majeurs comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco.

Grâce à ces alliances, l’association propose une prise en charge globale et intégrée des patients, combinant :

• prise en charge médicale adaptée ;
• soutien psychosocial et psychologique ;
• accompagnement socio-économique pour renforcer l’autonomie des patients.

Le CID/B organise également des groupes de parole, des séances d’éducation thérapeutique et des activités génératrices de revenus dans ses 11 antennes régionales. Une approche holistique qui redonne espoir et dignité aux drépanocytaires.

des avancées tangibles, mais des défis persistants

Les efforts déployés ont permis des progrès significatifs :

• Une meilleure reconnaissance de la drépanocytose dans les politiques de santé publique, avec l’élaboration d’un plan stratégique national par la DPCM.
• Une amélioration de la connaissance de la maladie parmi la population et les professionnels de santé.
• Un dépistage et un diagnostic plus accessibles, réduisant les stéréotypes associés à la maladie.

Pourtant, des obstacles majeurs subsistent :

• L’accès limité au dépistage et au diagnostic en zones rurales ;
• Le coût élevé des médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) ;
• Les difficultés d’accès aux vaccins et aux transfusions sanguines ;
• La prise en charge des complications chroniques.

« Il est temps que la voix des drépanocytaires ne soit plus ignorée. Nous devons investir davantage dans le dépistage précoce, la formation des soignants et l’amélioration de l’accès aux traitements. La lutte contre la drépanocytose est un combat pour la dignité et l’espoir », déclare Dre Berges avec conviction.

un plaidoyer pour une prise en charge universelle

Le CID/B milite activement pour l’opérationnalisation de l’assurance maladie universelle, en collaboration avec les mutuelles de santé. L’objectif ? Garantir un accès équitable aux soins pour tous les drépanocytaires, quel que soit leur niveau de revenus.

Cette vision s’inscrit dans une démarche plus large de plaidoyer pour une politique de santé publique inclusive, où la drépanocytose ne serait plus une fatalité, mais une maladie maîtrisable.