Imaginez qu’une simple analyse sanguine avant le mariage puisse transformer des destins. Au Niger, cette perspective prend tout son sens face aux défis de la drépanocytose.

« Dès mon arrivée à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), j’ai été profondément touchée par l’histoire d’un parent contraint d’abandonner son enfant atteint au centre, faute de moyens pour acquérir les médicaments essentiels », confie le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. Ce récit bouleversant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles et souligne l’impérieuse nécessité d’un soutien médical et social renforcé pour éviter de telles situations.

Chaque année au Niger, des milliers de nouveau-nés sont diagnostiqués avec la drépanocytose, une maladie génétique chronique et encore trop souvent ignorée. Cette maladie héréditaire, caractérisée par des crises douloureuses, est pourtant évitable. Bien que des données nationales complètes manquent, les signes alarmants observés dans diverses régions incitent le CNRD à intensifier ses actions. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite d’une copie du gène défectueux de chacun de ses parents (forme homozygote SS). La haute prévalence des porteurs sains, souvent inconscients de leur statut génétique, explique la persistance des nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et un conseil génétique éclairé sont donc cruciaux pour interrompre la chaîne de transmission. Le CNRD joue un rôle moteur dans la promotion de ces mesures préventives à l’échelle nationale, offrant aux futurs couples à risque la possibilité de prendre des décisions éclairées.

La directrice ajoute : « Cette expérience a ancré ma conviction que l’accès aux soins doit être universel, indépendamment de la situation économique. Elle a guidé nos efforts vers des solutions concrètes, telles que le plaidoyer pour la gratuité de certains traitements, l’amélioration de l’aide sociale et la mise en place de mécanismes d’accompagnement pour les familles les plus vulnérables. »

Parmi les initiatives majeures, un programme pilote de dépistage néonatal a été lancé avec succès à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nourrissons atteints, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et personnalisée.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec une diminution significative de la souffrance. »

Ce dépistage s’intègre dans une stratégie de prévention plus globale, qui englobe également la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel médical et un accompagnement psychosocial essentiel pour les familles. D’autres actions essentielles comprennent un suivi médical rigoureux, la subvention de médicaments, l’éducation thérapeutique des patients, un soutien psychologique adapté et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs. Parmi ceux-ci, la création d’une unité de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs sont ambitieux et incluent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du Niger, l’amélioration du système d’information sanitaire national, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé publiques, la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition qu’une mobilisation collective de tous les acteurs sociaux s’opère. La lutte repose sur des piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation accrue des communautés par les leaders locaux, et un engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire stratégique du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait un don substantiel de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce geste, chaleureusement accueilli par les patients et les autorités sanitaires, a considérablement amélioré la prise en charge des personnes atteintes. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide essentielle.

Au-delà de cet appui matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités structurelles du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre tout en suggérant sa décentralisation : « Ce centre spécifiquement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir atteindre toutes les personnes dans le besoin sur l’ensemble du territoire national. »

Selon Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques pour éclairer les prises de décision. Ces perspectives de soutien attestent de la ferme volonté de l’OMS Niger de consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.